Antes do diagnóstico - a luta.

 Meu pai faleceu quando eu tinha 15 anos, sei que nem uma folha cai, se Deus não permite, mas foi a folha que mais fez falta e que sempre pergunto a Deus por que permitiu? É há dores que a gente sente e o jeito é sentir, mas Deus nos entende e seu Espírito conforta (letra renascer praise).

Casei-me aos 16 anos e aos 18 anos nascia o Eduardo, 2.450g.

Na década de 90 era muito comum a TV noticiar o caus da saúde pública, que acredite, já foi pior. Nesta época, havia greve nos hospitais e para piorar os medicamentos encaminhados ao SUS eram fraudados e como percebeu, sou usuária do SUS e vítima da tal pílula da farinha, remédios de plascebo aqui tem nome e sobrenome, mas como todo bom pobre, agradecemos a Deus e caminhando vamos pra Canaã.

Comecei sentir dores e fui ao hospital mais próximo com maternidade - Mandaqui, parto pré maturo, não pôde ser levado ao berçário porque estava com contaminação, teve anóxia e hipogicemia já em seus primeiros minutos de vida.

Teve um desenvimento inicial normal, com 2 meses já pesava 5.250g, bem gordinho!

Fazia os barulhinhos típicos de um bebê, chupeta, mamadeira, tomava suquinho de cenoura com laranja tão rápido, chá, água até sopinha, ovo, amava.

Teve pneumonia aos 6 meses, minha casa não tinha acabamento.

Fazia barulhos como mamamama, babava bastante, mas é dentição, diziam.

Ficava no andandor e um dia caiu escada a baixo. Logo parou de barulhar. Levado ao médico, fez RX, tomografia, ressonância, não acusou nada, mas a parou de barulhar e a partir desse fato seu comportamento teve alteração.

Eduardo barou de fazer o barulhinho, mamamama, ou o gestinho com a mão pedindo algo, passou gritar, ficar muito agitado, olhar perdido, dificuldade para dormir, dificuldade para comer.

Os médicos diziam que poderia ser trauma da queda, do susto e que com o tempo voltaria a normalidade.

O tempo foi passando e este comportamento diferente foi-se intensificando, começou um balançar frenético de mãos, de tronco sendo até difícil segurá-lo, dava suco de maracujá para acalmá-lo, mas sem sucesso.

Tinha 2a e 4 meses quando levei-o pela primeira vez ao neurologista. Ao analisar os exames, ouvir meu relato e verificar seus estímulos, apenas disse que era preguiçoso, que é normal criança não desenvolver a fala e que estava comparando com a irmã e primos.

Aos 04 anos, nova consulta ao neurologista, dessa vez já notava diferença motora, andar diferença, falta de equilíbrio, não conseguia brinca de nada, fosse carrinho, brincadeira de roda, duro ou mole, segurar lápis, não pedia alimentos, água, bala, não apontava, não manifestava vontade, necessidades todas nas fraudas, usava chupeta e alimentava-se por mamadeira, já não comia bem, como quando pequeno, retrocedeu a ponto se apenas beber leite. Novamente, o médico disse que tratava-se de criança preguiçosa e cada um tem seu desenvolvimento.

Aos 06 anos, nova consulta ao neurologista, dessa vez a diferença entre o Eduardo e demais crianças era gritante! Era muito difícil cuidar dele, na verdade, era dedicação total. Só tinha tempo de fazer algo enquanto ele dormia, o que era poucas horas ao dia, andava o tempo inteiro em casa de uma lado para o outro, balançava as mãos, o tronco, subia na estante (gostava muito de fazer isso), não dizia uma palavra, gritava, seu olhar perdido aumentava e dava uma tristeza profunda, pois não olhava para mim, para ninguém, apenas para o chão ou teto. Parava um pouco para girar roda de carrinho, ventilador deixava ele louco porque pulava mais ainda e balançava mais as maos, evitava ligar ao máximo. 

Para brincar, sentava no chão e o colocava no meios das pernas e segurava sua mão e colocava um carrinho e empurava para a irmã e pedia para devolver para ele, mas não aprendia fazer sozinho. Brincava de roda e segurava em sua mão e sua irmã na outra, era brincadeira que dava risada, gostava do miau, mas não aprendia que tinha de abaixar-se, tinha de abaixá-lo.

Era difícil saber o que o agradava ou não, colocava dedos em seu ouvido e pulava, se apanhava por fazer algo errado, ria ao invés de chorar, o que ficava evidente que não entendia nada ao seu redor e nem seus sentimentos.

Escrevi um diário num caderno que ainda tinha da época da escola e levei ao medico, porque não sabia como descrever a dificuldade com o Eduardo e como era jovem, com frequencia os médicos desacreditavam minha fala e diziam que ser mãe é difícil, deveria ter me prevenido, agora é ter paciência.

Li minhas anotações ao médico, que parou com seu discurso e pediu para ler, perguntou se era irsso mesmo, se ele fazia tudo aquilo. Respondi que sim e mais um pouco. Aí parou e orientou matriculá-lo em escolinha e buscar psicóloga, marcou retorno.

E agora? Matricular uma criança no pré sem desfraude e com tantas dificuldades?